Mais do livro na mídia

E nossos colegas de Campo Mourão têm sido muito queridos! Obrigada a todos!
Aqui, na Coluna do Ely:

















E também no blog do Ilivaldo Duarte. Vamos, inclusive, dar entrevista neste sábado, 10, das 11 às 12 horas, no Tocando de Primeira, na Rádio Colméia AM, mais uma vez com o Ilivald.

Também demos entrevista ao Jornal 100, da Musical FM. Assim que conseguir fazer upload do áudio, coloco aqui.

Também

Porque também fazem parte da nossa história...

As instituições onde nos graduamos também está divulgando nosso livro! Obrigada, Unicentro! Obrigada, Cesumar! ;)
Está chegando o lançamento, gente! Sexta-feira, esperamos vocês! ;)

Mais do livro na mídia mourãoense

Também saímos nos impressos Correio do Cidadão e Tribuna do Interior, onde saímos, também, no online.



Correio do Cidadão


Tribuna do Interior

Um Olhar Sobre a Aids na imprensa mourãoense

Nós estamos aqui, aqui, aqui e aqui!!!!

Capa

Nosso bebê já tem cara. E 'nasce' dia 4 de agosto, na Biblioteca Pública Municipal Professor Egydio Martello, em Campo Mourão. Às 20 horas. Todo mundo lá, sem falta!
Precisamos agradecer, mais uma vez, a todos aqueles que nos ajudaram. Um dengo especial àqueles que deixaram ser fotografados por nós para a capa. E ao Cleverson, que nos ajudou a montá-la. ;)

A Aids, os rótulos, o estigma e o preconceito

Um dos maiores medos de qualquer portador do vírus HIV é que os outros descubram que ele é soropositivo. Em sua maioria, eles vivem com o segredo. Queimam os rótulos, inventam desculpas de idas ao ambulatório, cedem quando o parceiro diz que não é preciso o uso da camisinha. Isso tudo porque têm medo da rotulação, do preconceito. Do estigma.

Não só os portadores do HIV têm medo de julgamentos, mas qualquer pessoa. Por isso os ‘diferentes’, aqueles que fogem do que conhecemos por situação de normalidade, que é bem aceita pela sociedade justamente porque fica bonita em qualquer porta-retratos, escondem-se. Escondem aquilo que não condiz com os padrões impostos pela atualidade.

Apesar de grave, a Aids deveria ser tratada como qualquer outra doença crônica. Precisa de cuidados, tem tratamento, prevenção, mas a cura é desconhecida. E o contágio sequer se dá de uma maneira preocupante. Não se pega pelo ar, pelo aperto de mão, abraço ou beijo na boca. Não é o contato com a pessoa portadora ou com os objetos utilizados por ela que coloca um não-portador em situação de risco. É preciso, para o vírus passar de uma pessoa para outra, o contato com fluidos de uma pessoa contaminada em alguma área do corpo que esteja vulnerável a invasões.

Um turbilhão de emoções em 15 minutos!

“Estava apavorada”, recorda Cristiane dos Reis Pereira, técnica de enfermagem do Ambulatório de Infectologia. O medo da mulher, que procurou o Ambulatório para fazer o teste rápido da Aids, era tanto que passou os 15 minutos do teste se remoendo. Quando, enfim, chegou o resultado, de acordo com Cristiane, ela se jogou no chão. Ajoelhada, a mulher agradecia. “Era negativo, nossa! A pessoa ficou aliviada”, relembra. Depois de três meses, a mulher retornou para fazer um novo exame, devido à janela imunológica – período em que o vírus pode não se manifestar -, e novamente, o resultado foi negativo.De acordo com a profissional de Saúde, antes de realizar o teste é preciso fazer a abordagem, ou seja, conversar sobre a doença e tranquilizar a pessoa que o fará. “A maioria chega apavorado, a gente acalma, explica sobre a doença, sobre a hepatite, sífilis. Não é só a Aids, né?! Para quem chega apavorado, são os piores 15 minutos da vida dele”, afirma.

Por um sentido na vida

Paul Stenvenson é o único de nossos entrevistados que não segura as lágrimas enquanto nos conta sua história. Sua consciência pesa. Não por ter contraído o vírus, mas por tudo o que o vírus causou à sua vida. Tirou-lhe a mulher, fez com que seu filho fosse para um caminho obscuro e o tornou uma pessoa deprimida. É o que diz. Hoje quer encontrar o sentido da própria existência. A missão que tem nessa terra. Quem sabe não lhe ajudamos, Paul? E você nos ajuda. E a tantos outros. "

"Se elas querem fazer o livro delas, eu confio nelas"

Como agradecer suficientemente às pessoas que decidiram entregar suas histórias em nossas mãos sem ao menos nos conhecer? Aliás, como agradecer a todos que fizeram parte, direta ou indiretamente, do nosso trabalho? Aos profissionais de Saúde que dispuseram parte do seu tempo para nos esclarecer um pouco mais sobre a doença, aos agentes redutores de danos que compartilharam suas experiências conosco, aos portadores que expuseram tudo o que sentem, tudo o que viveram e que ainda vivem. À secretária de Saúde, Ana Lúcia, por abraçar a ideia conosco. À enfermeira Valéria, que, mais que qualquer outra pessoa, confiou em nosso trabalho e colocou a mão no fogo por nós. Era pela confiança que os pacientes têm nela que decidiam conversar conosco. E é porque ela garantia que nosso trabalho era sério que eles acreditavam que era. Como Elton, o portador-autor da frase do título. Por isso, sinceramente, muito obrigada. A todos vocês que, conosco, fazem parte deste livro.

Vítimas de si mesmo

Em fase de conclusão do livro, nos deparamos com verdades desconhecidas. Quando nos relatam suas histórias, nossos personagens evitam julgamento. Nos contam suas passagens de maneira superficial, eufemisada. Porque eles mesmos, na maior parte das vezes, penitenciam-se. Sabem da dor-culpa-vida que têm. E uma conversa com a profissional que lhes dá base, na maioria dos casos, faz com que abramos nossos olhos. E entendamos: eles são, sim, vítimas. Vítimas de si mesmo. Vítimas da falta de autoestima, da falta de amor próprio, das suas escolhas. E da culpa, que não os deixa descansar em paz.

Uma pequena prévia

Duplamente infectados
Maria Flor tem uma leveza no olhar. De fala mansa, voz ponderada, ela conta sua história com ressentimentos e certa dor. Dói em Maria Flor ser portadora, não por ela, mas pelo filho, que foi contaminado pelo HIV no nascimento. Da descoberta até hoje, passaram-se 12 anos. Anos de lutas, de idas e vindas a hospitais. Juntos, mãe e filho fazem o mesmo tratamento, na perspectiva de vidas melhores, e, até, de um milagre. Maria Flor acredita em milagres.

Os milagres a gente conta no livro. Em junho, o lançamento!

Um caso de amor

Quando conversamos, Elton mostrou ser forte. Para aguentar as suas dores e a de seu companheiro, Paul. É ele quem segura as pontas, quem aponta o caminho. Elton aprendeu, desde menino, que a vida não é fácil e ter coragem é saber enfrentá-la.
Ele enfrentou o preconceito de se assumir homossexual numa época onde o moralismo era muito maior. E enfrentou o preconceito de assumir ser portador de uma doença que dá medo, só de ouvir falar. Elton não a esconde, por mais que não a anuncie. Porque ele entende que amor se dá, independente de x ou y. Elton é um caso de amor, um dos mais lindos que conhecemos.

Um livro para mudar conceitos..

... os nossos

Quando começamos a pesquisar a história da Aids e entender um pouco mais, o que pensávamos é que com sorte, nosso livro serviria para orientar algumas pessoas. Mas na verdade, quem mais mudou fomos nós. A forma de ver a vida um pouco “cor de rosa” ficou para trás. Em seu lugar, provas de que a vida é mais forte que preconceitos, tristezas ou decepções. Como muitos, acreditava que o preconceito era uma coisa externa e no curto período desde a aprovação do projeto até agora, percebi que não existe como uma entidade única, mas sim em pequenas atitudes e medos. Aprendemos a conviver com a paranóia de que todos poder ter o vírus, descobrimos que é preciso cuidado e acima de tudo respeito com a vida. Tivemos o privilégio de compartilhar antigas mágoas e pequenos segredos, escondidos de pais, mães, maridos ou filhos. A cada página escrita, mais revelações, detalhes que esperamos que sejam tão produtivos para quem ler o livro como estão sendo para nós. E como disse uma das personagens da nossa história: "Só não corre riscos quem não vive".

Tentação

Lembram da Olívia? Voltamos a conversar com ela, uma conversa longa e muito produtiva. Além de portadora do vírus HIV, ela tem, também, hepatite B, uma outra DST e que pode se tornar crônica. Diferente do HIV, pode causar febre, fadiga, náusea, vômito, dor abdominal, urina escura, fezes de cor pálida, intestino solto, dor nas ariculações e deixar pele e olhos amarelados. Ainda assim, Olívia acredita que conviver com o HIV é pior. Mesmo que os sintomas do vírus, quando há sintomas, sejam menores: febre, edemas ou gânglios linfáticos inchados. Isso porque não se pode contar para o mundo que se tem HIV, o preconceito é grande. A hepatite você pode anunciar, diz a portadora.
É o preconceito que precisa acabar. Diabetes, doença crônica, mata. Aids não. HIV não. Por que um doente de diabetes é bem tratado e um de Aids não?
Olívia é uma figura. Doida como ela só. "Me dou bem com todo mundo, ninguém me destrata". Mas vive em segredo com o vírus. Sua mãe lhe chama de Tentação. "Lá vem a Tentação chegando", brinca, quando ela vai lhe visitar. Isso porque Olívia brinca, diverte, chacota. Vive. "Pra mim, eu nem tenho nada". Mas tem, e tem medo que o mundo saiba.

Do outro lado da mesa

Valéria Onofra da Cruz, enfermeira, conhece a Aids há tempos. Começou no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA), junto à Secretaria de Saúde de Campo Mourão, como auxiliar de enfermagem. Para ela, o maior problema, desde sempre, é o estigma, a rotulação e o preconceito criados. Tanto pelos profissionais de saúde, quanto pelos familiares, amigos, sociedade. "Não 'tô' nem aí se você tem Aids. Eu 'tô' aqui para cuidar de você". E assim conquistou a confiança de muitos pacientes.
Por mais que a língua coce para contar os casos dos pacientes, Valéria jamais abriu a boca. Pessoas conhecidas da sociedade, da sua família. Com seu segredo guardado com ela. Isso porque sempre se colocou no lugar do paciente. "E se fosse eu ali do outro lado da mesa?". Ela sabe que a vida, com Aids, é complicada. Mas é possível. E, para algumas pessoas, ela entende a Aids como um marco na sua mudança de qualidade de vida. Porque a pessoa aprende a valorizar pontos que não se atentava tanto, como a qualidade do que come, do sono, do dia a dia. Importante na vida de uma pessoa portadora do vírus. E de uma não portadora também.

O medo da cura

Zilda é terapeuta comunitária, há 11 anos trabalha com o grupo DST-Aids. Já viu morrer muita gente, assim como já ajudou vários soropositivos a superarem o choque ao descobrirem que tinham HIV. Segurou na mão, levou para outros lugares quando precisavam de atendimentos que não tinha aqui na cidade e deu carinho, sobretudo, respeito aos que lutam diariamente contra esta doença crônica.
Mais que apoio, Zilda alerta. Atua como redutora de danos, fazendo palestras nas escolas, informando jovens e adultos sobre as doenças sexualmente transmissíveis e a Aids. Insiste pelo uso do preservativo. Porque, através dos pacientes que atende, ela sabe que não é tão fácil, mesmo hoje com qualidade e longevidade, viver com Aids. E por isso, pelo conhecimento desta realidade, que ela afirmou ter medo da descoberta da cura da Aids. “Tenho medo dessa reportagem”.
Para a profissional da saúde, a reportagem feita pela revista Época divide opiniões. Ela indaga a repercussão. “Por que não divulgaram tanto isso? Por que a mídia não está batendo em cima disso?”, pergunta. A resposta, para Zilda, está clara. A cura pode não ser exatamente a cura. O que se tem são alguns estudos, um caso que deu certo até o momento. “É claro que se tiver a cura realmente vai ser fantástico”, ressalta. Entretanto, a terapeuta comunitária lembra que a repercussão de uma cura não definitiva pode causar falsas esperanças e danos.
“Essa matéria pode ser um motivo para as pessoas não se prevenirem. Eu tenho medo nesse sentido, porque podemos estar fazendo esse trabalho de prevenção e essa cura não vir. A gente corre esse risco. Essas informações podem não ser tão verdadeiras”, afirma Zilda. Segundo a profissional, ainda estamos longe da cura da Aids. “Nós estamos fazendo um trabalho de formiguinha para levar a prevenção e vem alguém e diz que tem cura. Então, agora, todo mundo pode transar à vontade? Não precisamos mais nos proteger, porque tem cura!”, prevê.
Segundo a redutora de danos, a descoberta da cura da Aids pode não ser tão precisa assim, pois diabetes, câncer e tantas outras doenças crônicas ainda não possuem um tratamento específico. Cura. “Isso tudo é a minha opinião. Pode ser que alguém acredite mesmo nessa matéria. Se eu tivesse a doença, por exemplo, essa matéria seria um rosário, minha tábua de salvação. Eu falo numa visão de quem trabalha com a doença. Fiquei com medo, pois pode não ser”, destaca.

O homem 'curado'

Uma foto do homem que os especialistas acreditam ter sido curado do HIV. Esperança, enfim.

O tão sonhado posfácio

Quando começamos as discussões acerca do nosso livro, pensamos no quanto seria legal para o nosso projeto e para todos os portadores do vírus HIV se fosse feita a descoberta da cura da Aids. Ainda é cedo para afirmar, mas parece que ela está cada vez mais perto de acontecer. Timothy Ray Brown, conhecido como 'paciente de Berlim', era soropositivo, apesar de nunca ter desenvolvido a doença, e tinha leucemia foi submetido a um transplante de medula e os médicos acreditam que ele tenha sido curado.
O transplante, realizado em 2007, foi parte de um longo tratamento no combate à leucemia. Brown, que tomava os antirretrovirais, teve que parar com a medicação nesta época o que, em casos semelhantes, fazia com que a doença desaparecesse em questão de semanas. Mas não foi o que aconteceu com o paciente de Berlim. Os médicos publicaram um artigo no periódico Blood, da Sociedade Americana de Hematologia, afirmando que os resultados dos testes "sugerem que a cura da infecção pelo HIV foi alcançada".
O caso cria novas espectativas para a cura da doença com o uso de células-tronco geneticamente modificadas. As células recebidas por Brown durante o transplante não tinham o CCR5, um receptor importante na proliferação do HIV. Sem ele, o vírus não pode se multiplicar e a doença foi refreada, mesmo sem os antirretrovirais.
Se a cura for realmente comprovada, ainda assim não é garantia que vai ser acessível. Mesmo assim, é possível que o Brasil, pelo histórico do tratamento com a doença, e pela importância dada a ela, crie um programa de tratamento que inclua a descoberta. Caso seja confirmada, friso. Torcemos que sim. E que logo.

Antônio. E José.

Hoje conhecemos um caso interessante. Nosso entrevistado adquiriu o vírus há 26 anos. Passou por quase todas as fases sociológicas da Aids, desde quando ela era praticamente desconhecida e que não se dividiam nem os copos, até hoje, onde o maior problema ainda é o preconceito. Começou o tratamento tarde, apenas em 91, em Londrina, porque aqui em Campo Mourão ele ainda não existia, e até hoje não desenvolveu a doença. Tem HIV, não Aids.
Adquiriu o vírus porque era usuário de drogas. Compartilhava seringa. Do grupo de 8 pessoas, todos foram contaminados por um que tinha, sabia, e não havia avisado. E, claro, usavam a mesma seringa. "Na hora você quer o barato, nem quer saber se a seringa é a mesma ou não", contou. Dos oito, ele é o único que se tem notícia. Alguns morreram em decorrência da doença, outros foram assassinados. Alguns, poucos, ele diz não saber se é vivo ou morto. Até sua primeira esposa, que contraiu a doença por uma relação 'desprevinida' com ele, faleceu. Ele a viu definhar, em cerca de um ano. E decidiu: não era isso que queria para si. Muito mais sorte que responsabilidade, ele vive bem. Largou as drogas há 4 anos, quando tinha 38. Porque conheceu sua segunda esposa e decidiu se casar. Recomeçar.
Como todos os nossos personagens, não vamos usar seu nome real. O fictício, ele pediu que escolhêssemos: ou Antônio, ou José. Assim como já dizia Renato Russo, queria um nome de santo. Que tenha dois, então, Antônio José.

Eu, você, eles. Nós e a Aids.

O coquetel trouxe não só uma vida prolongada e de qualidade para os portadores do HIV, como também comodismo por parte da sociedade, que hoje enxerga a doença com mais tranquilidade e passividade. Não há mais aquele temor da década de 80 e 90 em relação à doença. E é ai que mora o perigo. Porque a Aids está aí: em todo lugar. Todas as pessoas são vulneráveis ao vírus. Afinal, o sexo está em todo lugar.
Se antes a Aids era doença de gays ou de usuários de drogas, hoje ela não escolhe opção sexual ou idade. Homens e mulheres héteros correm os mesmos riscos de adquirir o vírus, assim como os idosos. Sim, até a terceira idade tem Aids, e como tem. Velhos não morrem só do coração, de reumatismo ou diabetes. Morre de HIV também, porque, como disseram os profissionais de saúde, ensinaram aos idosos que eles podem ter uma vida sexual ativa – graças aos medicamentos, como o Viagra -, mas esqueceram de avisar a eles que devem usar preservativo – o que muitos nunca usaram, pois quando jovens não se falava e não se pensava em Aids.
Tem as crianças também. Crianças frutos de portadoras do vírus e crianças que se infectaram através do sexo mesmo. Com 10 anos as meninas estão engravidando, logo, é com essa idade que as crianças podem pegar o vírus. A liberdade tem seu preço. Sexo para todos, Aids para todos também.
Segundo os profissionais da saúde, a doença não tem diminuído. Aqui no município há um controle do vírus, mas não uma diminuição efetiva. Usar camisinha parece ser muito mais difícil do que de fato é, não é mesmo?