Um livro para mudar conceitos..

... os nossos

Quando começamos a pesquisar a história da Aids e entender um pouco mais, o que pensávamos é que com sorte, nosso livro serviria para orientar algumas pessoas. Mas na verdade, quem mais mudou fomos nós. A forma de ver a vida um pouco “cor de rosa” ficou para trás. Em seu lugar, provas de que a vida é mais forte que preconceitos, tristezas ou decepções. Como muitos, acreditava que o preconceito era uma coisa externa e no curto período desde a aprovação do projeto até agora, percebi que não existe como uma entidade única, mas sim em pequenas atitudes e medos. Aprendemos a conviver com a paranóia de que todos poder ter o vírus, descobrimos que é preciso cuidado e acima de tudo respeito com a vida. Tivemos o privilégio de compartilhar antigas mágoas e pequenos segredos, escondidos de pais, mães, maridos ou filhos. A cada página escrita, mais revelações, detalhes que esperamos que sejam tão produtivos para quem ler o livro como estão sendo para nós. E como disse uma das personagens da nossa história: "Só não corre riscos quem não vive".

Tentação

Lembram da Olívia? Voltamos a conversar com ela, uma conversa longa e muito produtiva. Além de portadora do vírus HIV, ela tem, também, hepatite B, uma outra DST e que pode se tornar crônica. Diferente do HIV, pode causar febre, fadiga, náusea, vômito, dor abdominal, urina escura, fezes de cor pálida, intestino solto, dor nas ariculações e deixar pele e olhos amarelados. Ainda assim, Olívia acredita que conviver com o HIV é pior. Mesmo que os sintomas do vírus, quando há sintomas, sejam menores: febre, edemas ou gânglios linfáticos inchados. Isso porque não se pode contar para o mundo que se tem HIV, o preconceito é grande. A hepatite você pode anunciar, diz a portadora.
É o preconceito que precisa acabar. Diabetes, doença crônica, mata. Aids não. HIV não. Por que um doente de diabetes é bem tratado e um de Aids não?
Olívia é uma figura. Doida como ela só. "Me dou bem com todo mundo, ninguém me destrata". Mas vive em segredo com o vírus. Sua mãe lhe chama de Tentação. "Lá vem a Tentação chegando", brinca, quando ela vai lhe visitar. Isso porque Olívia brinca, diverte, chacota. Vive. "Pra mim, eu nem tenho nada". Mas tem, e tem medo que o mundo saiba.

Do outro lado da mesa

Valéria Onofra da Cruz, enfermeira, conhece a Aids há tempos. Começou no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA), junto à Secretaria de Saúde de Campo Mourão, como auxiliar de enfermagem. Para ela, o maior problema, desde sempre, é o estigma, a rotulação e o preconceito criados. Tanto pelos profissionais de saúde, quanto pelos familiares, amigos, sociedade. "Não 'tô' nem aí se você tem Aids. Eu 'tô' aqui para cuidar de você". E assim conquistou a confiança de muitos pacientes.
Por mais que a língua coce para contar os casos dos pacientes, Valéria jamais abriu a boca. Pessoas conhecidas da sociedade, da sua família. Com seu segredo guardado com ela. Isso porque sempre se colocou no lugar do paciente. "E se fosse eu ali do outro lado da mesa?". Ela sabe que a vida, com Aids, é complicada. Mas é possível. E, para algumas pessoas, ela entende a Aids como um marco na sua mudança de qualidade de vida. Porque a pessoa aprende a valorizar pontos que não se atentava tanto, como a qualidade do que come, do sono, do dia a dia. Importante na vida de uma pessoa portadora do vírus. E de uma não portadora também.

O medo da cura

Zilda é terapeuta comunitária, há 11 anos trabalha com o grupo DST-Aids. Já viu morrer muita gente, assim como já ajudou vários soropositivos a superarem o choque ao descobrirem que tinham HIV. Segurou na mão, levou para outros lugares quando precisavam de atendimentos que não tinha aqui na cidade e deu carinho, sobretudo, respeito aos que lutam diariamente contra esta doença crônica.
Mais que apoio, Zilda alerta. Atua como redutora de danos, fazendo palestras nas escolas, informando jovens e adultos sobre as doenças sexualmente transmissíveis e a Aids. Insiste pelo uso do preservativo. Porque, através dos pacientes que atende, ela sabe que não é tão fácil, mesmo hoje com qualidade e longevidade, viver com Aids. E por isso, pelo conhecimento desta realidade, que ela afirmou ter medo da descoberta da cura da Aids. “Tenho medo dessa reportagem”.
Para a profissional da saúde, a reportagem feita pela revista Época divide opiniões. Ela indaga a repercussão. “Por que não divulgaram tanto isso? Por que a mídia não está batendo em cima disso?”, pergunta. A resposta, para Zilda, está clara. A cura pode não ser exatamente a cura. O que se tem são alguns estudos, um caso que deu certo até o momento. “É claro que se tiver a cura realmente vai ser fantástico”, ressalta. Entretanto, a terapeuta comunitária lembra que a repercussão de uma cura não definitiva pode causar falsas esperanças e danos.
“Essa matéria pode ser um motivo para as pessoas não se prevenirem. Eu tenho medo nesse sentido, porque podemos estar fazendo esse trabalho de prevenção e essa cura não vir. A gente corre esse risco. Essas informações podem não ser tão verdadeiras”, afirma Zilda. Segundo a profissional, ainda estamos longe da cura da Aids. “Nós estamos fazendo um trabalho de formiguinha para levar a prevenção e vem alguém e diz que tem cura. Então, agora, todo mundo pode transar à vontade? Não precisamos mais nos proteger, porque tem cura!”, prevê.
Segundo a redutora de danos, a descoberta da cura da Aids pode não ser tão precisa assim, pois diabetes, câncer e tantas outras doenças crônicas ainda não possuem um tratamento específico. Cura. “Isso tudo é a minha opinião. Pode ser que alguém acredite mesmo nessa matéria. Se eu tivesse a doença, por exemplo, essa matéria seria um rosário, minha tábua de salvação. Eu falo numa visão de quem trabalha com a doença. Fiquei com medo, pois pode não ser”, destaca.

O homem 'curado'

Uma foto do homem que os especialistas acreditam ter sido curado do HIV. Esperança, enfim.

O tão sonhado posfácio

Quando começamos as discussões acerca do nosso livro, pensamos no quanto seria legal para o nosso projeto e para todos os portadores do vírus HIV se fosse feita a descoberta da cura da Aids. Ainda é cedo para afirmar, mas parece que ela está cada vez mais perto de acontecer. Timothy Ray Brown, conhecido como 'paciente de Berlim', era soropositivo, apesar de nunca ter desenvolvido a doença, e tinha leucemia foi submetido a um transplante de medula e os médicos acreditam que ele tenha sido curado.
O transplante, realizado em 2007, foi parte de um longo tratamento no combate à leucemia. Brown, que tomava os antirretrovirais, teve que parar com a medicação nesta época o que, em casos semelhantes, fazia com que a doença desaparecesse em questão de semanas. Mas não foi o que aconteceu com o paciente de Berlim. Os médicos publicaram um artigo no periódico Blood, da Sociedade Americana de Hematologia, afirmando que os resultados dos testes "sugerem que a cura da infecção pelo HIV foi alcançada".
O caso cria novas espectativas para a cura da doença com o uso de células-tronco geneticamente modificadas. As células recebidas por Brown durante o transplante não tinham o CCR5, um receptor importante na proliferação do HIV. Sem ele, o vírus não pode se multiplicar e a doença foi refreada, mesmo sem os antirretrovirais.
Se a cura for realmente comprovada, ainda assim não é garantia que vai ser acessível. Mesmo assim, é possível que o Brasil, pelo histórico do tratamento com a doença, e pela importância dada a ela, crie um programa de tratamento que inclua a descoberta. Caso seja confirmada, friso. Torcemos que sim. E que logo.

Antônio. E José.

Hoje conhecemos um caso interessante. Nosso entrevistado adquiriu o vírus há 26 anos. Passou por quase todas as fases sociológicas da Aids, desde quando ela era praticamente desconhecida e que não se dividiam nem os copos, até hoje, onde o maior problema ainda é o preconceito. Começou o tratamento tarde, apenas em 91, em Londrina, porque aqui em Campo Mourão ele ainda não existia, e até hoje não desenvolveu a doença. Tem HIV, não Aids.
Adquiriu o vírus porque era usuário de drogas. Compartilhava seringa. Do grupo de 8 pessoas, todos foram contaminados por um que tinha, sabia, e não havia avisado. E, claro, usavam a mesma seringa. "Na hora você quer o barato, nem quer saber se a seringa é a mesma ou não", contou. Dos oito, ele é o único que se tem notícia. Alguns morreram em decorrência da doença, outros foram assassinados. Alguns, poucos, ele diz não saber se é vivo ou morto. Até sua primeira esposa, que contraiu a doença por uma relação 'desprevinida' com ele, faleceu. Ele a viu definhar, em cerca de um ano. E decidiu: não era isso que queria para si. Muito mais sorte que responsabilidade, ele vive bem. Largou as drogas há 4 anos, quando tinha 38. Porque conheceu sua segunda esposa e decidiu se casar. Recomeçar.
Como todos os nossos personagens, não vamos usar seu nome real. O fictício, ele pediu que escolhêssemos: ou Antônio, ou José. Assim como já dizia Renato Russo, queria um nome de santo. Que tenha dois, então, Antônio José.