Vítimas de si mesmo

Em fase de conclusão do livro, nos deparamos com verdades desconhecidas. Quando nos relatam suas histórias, nossos personagens evitam julgamento. Nos contam suas passagens de maneira superficial, eufemisada. Porque eles mesmos, na maior parte das vezes, penitenciam-se. Sabem da dor-culpa-vida que têm. E uma conversa com a profissional que lhes dá base, na maioria dos casos, faz com que abramos nossos olhos. E entendamos: eles são, sim, vítimas. Vítimas de si mesmo. Vítimas da falta de autoestima, da falta de amor próprio, das suas escolhas. E da culpa, que não os deixa descansar em paz.

Uma pequena prévia

Duplamente infectados
Maria Flor tem uma leveza no olhar. De fala mansa, voz ponderada, ela conta sua história com ressentimentos e certa dor. Dói em Maria Flor ser portadora, não por ela, mas pelo filho, que foi contaminado pelo HIV no nascimento. Da descoberta até hoje, passaram-se 12 anos. Anos de lutas, de idas e vindas a hospitais. Juntos, mãe e filho fazem o mesmo tratamento, na perspectiva de vidas melhores, e, até, de um milagre. Maria Flor acredita em milagres.

Os milagres a gente conta no livro. Em junho, o lançamento!

Um caso de amor

Quando conversamos, Elton mostrou ser forte. Para aguentar as suas dores e a de seu companheiro, Paul. É ele quem segura as pontas, quem aponta o caminho. Elton aprendeu, desde menino, que a vida não é fácil e ter coragem é saber enfrentá-la.
Ele enfrentou o preconceito de se assumir homossexual numa época onde o moralismo era muito maior. E enfrentou o preconceito de assumir ser portador de uma doença que dá medo, só de ouvir falar. Elton não a esconde, por mais que não a anuncie. Porque ele entende que amor se dá, independente de x ou y. Elton é um caso de amor, um dos mais lindos que conhecemos.

Um livro para mudar conceitos..

... os nossos

Quando começamos a pesquisar a história da Aids e entender um pouco mais, o que pensávamos é que com sorte, nosso livro serviria para orientar algumas pessoas. Mas na verdade, quem mais mudou fomos nós. A forma de ver a vida um pouco “cor de rosa” ficou para trás. Em seu lugar, provas de que a vida é mais forte que preconceitos, tristezas ou decepções. Como muitos, acreditava que o preconceito era uma coisa externa e no curto período desde a aprovação do projeto até agora, percebi que não existe como uma entidade única, mas sim em pequenas atitudes e medos. Aprendemos a conviver com a paranóia de que todos poder ter o vírus, descobrimos que é preciso cuidado e acima de tudo respeito com a vida. Tivemos o privilégio de compartilhar antigas mágoas e pequenos segredos, escondidos de pais, mães, maridos ou filhos. A cada página escrita, mais revelações, detalhes que esperamos que sejam tão produtivos para quem ler o livro como estão sendo para nós. E como disse uma das personagens da nossa história: "Só não corre riscos quem não vive".

Tentação

Lembram da Olívia? Voltamos a conversar com ela, uma conversa longa e muito produtiva. Além de portadora do vírus HIV, ela tem, também, hepatite B, uma outra DST e que pode se tornar crônica. Diferente do HIV, pode causar febre, fadiga, náusea, vômito, dor abdominal, urina escura, fezes de cor pálida, intestino solto, dor nas ariculações e deixar pele e olhos amarelados. Ainda assim, Olívia acredita que conviver com o HIV é pior. Mesmo que os sintomas do vírus, quando há sintomas, sejam menores: febre, edemas ou gânglios linfáticos inchados. Isso porque não se pode contar para o mundo que se tem HIV, o preconceito é grande. A hepatite você pode anunciar, diz a portadora.
É o preconceito que precisa acabar. Diabetes, doença crônica, mata. Aids não. HIV não. Por que um doente de diabetes é bem tratado e um de Aids não?
Olívia é uma figura. Doida como ela só. "Me dou bem com todo mundo, ninguém me destrata". Mas vive em segredo com o vírus. Sua mãe lhe chama de Tentação. "Lá vem a Tentação chegando", brinca, quando ela vai lhe visitar. Isso porque Olívia brinca, diverte, chacota. Vive. "Pra mim, eu nem tenho nada". Mas tem, e tem medo que o mundo saiba.

Do outro lado da mesa

Valéria Onofra da Cruz, enfermeira, conhece a Aids há tempos. Começou no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA), junto à Secretaria de Saúde de Campo Mourão, como auxiliar de enfermagem. Para ela, o maior problema, desde sempre, é o estigma, a rotulação e o preconceito criados. Tanto pelos profissionais de saúde, quanto pelos familiares, amigos, sociedade. "Não 'tô' nem aí se você tem Aids. Eu 'tô' aqui para cuidar de você". E assim conquistou a confiança de muitos pacientes.
Por mais que a língua coce para contar os casos dos pacientes, Valéria jamais abriu a boca. Pessoas conhecidas da sociedade, da sua família. Com seu segredo guardado com ela. Isso porque sempre se colocou no lugar do paciente. "E se fosse eu ali do outro lado da mesa?". Ela sabe que a vida, com Aids, é complicada. Mas é possível. E, para algumas pessoas, ela entende a Aids como um marco na sua mudança de qualidade de vida. Porque a pessoa aprende a valorizar pontos que não se atentava tanto, como a qualidade do que come, do sono, do dia a dia. Importante na vida de uma pessoa portadora do vírus. E de uma não portadora também.

O medo da cura

Zilda é terapeuta comunitária, há 11 anos trabalha com o grupo DST-Aids. Já viu morrer muita gente, assim como já ajudou vários soropositivos a superarem o choque ao descobrirem que tinham HIV. Segurou na mão, levou para outros lugares quando precisavam de atendimentos que não tinha aqui na cidade e deu carinho, sobretudo, respeito aos que lutam diariamente contra esta doença crônica.
Mais que apoio, Zilda alerta. Atua como redutora de danos, fazendo palestras nas escolas, informando jovens e adultos sobre as doenças sexualmente transmissíveis e a Aids. Insiste pelo uso do preservativo. Porque, através dos pacientes que atende, ela sabe que não é tão fácil, mesmo hoje com qualidade e longevidade, viver com Aids. E por isso, pelo conhecimento desta realidade, que ela afirmou ter medo da descoberta da cura da Aids. “Tenho medo dessa reportagem”.
Para a profissional da saúde, a reportagem feita pela revista Época divide opiniões. Ela indaga a repercussão. “Por que não divulgaram tanto isso? Por que a mídia não está batendo em cima disso?”, pergunta. A resposta, para Zilda, está clara. A cura pode não ser exatamente a cura. O que se tem são alguns estudos, um caso que deu certo até o momento. “É claro que se tiver a cura realmente vai ser fantástico”, ressalta. Entretanto, a terapeuta comunitária lembra que a repercussão de uma cura não definitiva pode causar falsas esperanças e danos.
“Essa matéria pode ser um motivo para as pessoas não se prevenirem. Eu tenho medo nesse sentido, porque podemos estar fazendo esse trabalho de prevenção e essa cura não vir. A gente corre esse risco. Essas informações podem não ser tão verdadeiras”, afirma Zilda. Segundo a profissional, ainda estamos longe da cura da Aids. “Nós estamos fazendo um trabalho de formiguinha para levar a prevenção e vem alguém e diz que tem cura. Então, agora, todo mundo pode transar à vontade? Não precisamos mais nos proteger, porque tem cura!”, prevê.
Segundo a redutora de danos, a descoberta da cura da Aids pode não ser tão precisa assim, pois diabetes, câncer e tantas outras doenças crônicas ainda não possuem um tratamento específico. Cura. “Isso tudo é a minha opinião. Pode ser que alguém acredite mesmo nessa matéria. Se eu tivesse a doença, por exemplo, essa matéria seria um rosário, minha tábua de salvação. Eu falo numa visão de quem trabalha com a doença. Fiquei com medo, pois pode não ser”, destaca.